Fecha de suscripción: 2012-09-06
Fecha de publicación: 2012-09-27
Número de registro: R.O. 798 año 2012
Tipo de regulación: Acuerdo ministerial
Acuerda emitir los criterios de inclusion de enfermedades consideradas Catastroficas, raras y huerfanas para beneficiarios del Bono Joaquin Gallegos Lara.
ENFERMEDADES CATASTROFICAS:
Son aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras.
ENFERMEDADES RARAS:
Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad, constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos y discapacitantes. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo, algunos se encuentran en etapa experimental.
BAJA PREVALENCIA
Se considera de baja prevalencia a las enfermedades raras cuando se presentan en una por cada 10.000 personas. Y ultra raras cuando la prevalencia es menor a una por cada 50.000 personas.